Lang geleden, en dan heb ik het over de jaren veertig van de vorige eeuw, toen men nog niet zoveel wist over neurodiversiteit, gingen moeders van een kind met autisme gebukt onder een hardnekkig stigma.
Men had namelijk een etiket, of beter gezegd, een scheldnaam voor deze moeders. Het waren zogenaamde ijskastmoeders. Medici en psychologen waren van opvatting dat deze kinderen letterlijk te weinig warmte en genegenheid hadden gekregen. Direct na hun geboorte en hun eerste levensjaren. Autisme was een aandoening die voortkwam uit kilheid, van affectieve verwaarlozing. Het was de schuld van de moeders dat deze kinderen zich anders gedroegen. Deze theorie was in 1943 bedacht in de Verenigde Staten door psychiater Leo Kanner, en verspreidde zich verder in de jaren vijftig en zestig door de kinderpsychiater Bruno Bettelheim, werkzaam op de universiteit van Chicago. Wat moet het vreselijk geweest zijn, om in die tijd een kind met autisme te hebben. Om niet te weten wat het beste is voor je kind en geen hulp te krijgen, omdat niemand dat in die tijd wist. En de problemen dan als moeder in je schoenen geschoven te krijgen.
In Nederland veranderde deze opvatting in 1973 in een klap na een televisie-uitzending van Koos Postema, waarin een expert op het gebied van autisme aan het woord kwam. Ook ouders van kinderen met autisme deden hun verhaal.
Dit bracht veel teweeg bij andere ouders die thuis het programma zagen. Herkenbaarheid en inzicht zorgde ervoor dat ouders opstonden en om hulp vroegen. Er werden meer diagnoses gesteld en de vraag voor gerichte zorg en behandeling nam automatisch een vlucht.
Die zorg kwam bijvoorbeeld op gang in de vorm van SHAKA: Stichting Hulp voor Autistische Kinderen en Adolescenten. Uit deze stichting kwam het Leo Kannerhuis voort. Het werd in 1974 geopend voor woonbegeleiding en behandeling van achttien kinderen tussen de veertien en eenentwintig jaar.
Het Leo Kannerhuis bestaat nog steeds, het is een behandel- en kenniscentrum voor autisme en heeft locaties in Arnhem, Nijmegen en Amsterdam.
Sinds die tijd is er steeds meer onderzoek naar autisme gedaan, en er zijn allerhande methodes en middelen ontwikkeld om het leven makkelijker te maken voor mensen met autisme.
Denk aan dagprogramma’s, hulpmiddelen die prikkels reguleren en bij het verwerken van informatie, begeleiding en trainingen met betrekking tot het omgaan met emoties, met sociale interacties en het vinden van een baan. En er is inzicht gekomen in de bijzondere kwaliteiten die autisme met zich mee kan brengen, zoals oog hebben voor details, het hebben van analytisch vermogen, betrouwbaar, precies en consequent zijn.
Ook op het gebied van erfelijkheid is er meer inzicht gekomen en de ontwikkelingen zetten zich nog steeds voort.
Vorige week kwam er opnieuw bericht over autisme uit de Verenigde Staten. Donald Trump deed een duit in het zakje over het onderwerp. Met zijn inmiddels bekende bombarie, bracht hij het nieuws dat autisme veroorzaakt wordt door vaccins en medicatie, waaronder paracetamol.
Laten we dat idee alsjeblieft verbannen naar de ijskast, samen met de ijskastmoeders.